Les enfants étoiles : une vie courte, une empreinte durable
Perdre son enfant est la pire chose qui puisse arriver à des parents. Il peut y avoir plusieurs raisons pour lesquelles vous vous intéressez à ce sujet : vous souhaitez vous informer, vous conseillez quelqu'un ou vous êtes vous-même concerné.
Dans ce cas, nous tenons à vous exprimer toute notre sympathie. Nous espérons que ce guide pourra vous aider dans cette période difficile. Nous avons résumé pour vous les conseils les plus importants pour surmonter le deuil. Vous trouverez également des liens vers des sources d'aide et de soutien, ainsi que des possibilités pour faire vos adieux et honorer la mémoire de votre enfant dans la dignité.
Qu'est-ce qu'un enfant étoile ?
Il y a encore quelques années, les termes « fausse couche » et « enfant mort-né » étaient couramment utilisés pour désigner la perte d'un enfant pendant la grossesse ou à la naissance. Bien que ces termes soient neutres, ils peuvent sembler froids et insensibles pour les personnes concernées, ce qui est tout à fait compréhensible.
On ne sait pas exactement qui est à l'origine du terme « enfants étoiles ». Cependant, il est souvent mentionné que cette appellation affectueuse fait référence aux mots du « Petit Prince » d'Antoine de Saint-Exupéry. Les enfants étoiles sont censés être comme une étoile dans le ciel, qui brille de sa lumière dans l'obscurité du deuil et reste à jamais.
Les termes « enfants papillons » ou « enfants anges » sont moins connus. Les groupes d'entraide, les réseaux sociaux, mais aussi la littérature sur le deuil ont contribué à l'intégration de ces termes dans le langage courant.
Un autre terme parfois utilisé en rapport avec les enfants étoiles est « enfant arc-en-ciel » ou « bébé arc-en-ciel ». Il désigne un enfant né après la perte d'un frère ou d'une sœur. L'arc-en-ciel symbolise l'espoir et un nouveau bonheur.
À quelle fréquence naissent les enfants étoiles ?
En Autriche, on estime à environ 12 000 le nombre de bébés qui naissent chaque année sans vie. La plupart du temps, la perte de l'enfant survient au cours des trois premiers mois de grossesse. Les mortinaissances, c'est-à-dire les bébés qui naissent sans vie, sont relativement rares et concernent environ 300 cas dans toute l'Autriche.
En Allemagne, les statistiques font état d'environ 110 000 enfants étoiles par an. Là aussi, les fausses couches surviennent le plus souvent au cours du premier trimestre de grossesse. Sur 1 000 naissances, on compte environ quatre mortinaissances.
Comme tous les enfants étoiles ne sont pas recensés dans les statistiques, on peut supposer que le nombre réel est beaucoup plus élevé.
Un enfant étoile vient au monde – que faire ?
Au cours des premières semaines de grossesse, aucun traitement n'est souvent nécessaire après une fausse couche. Si le gynécologue soupçonne la présence de résidus tissulaires dans l'utérus, un curetage est recommandé afin de prévenir toute infection. À partir de la 16e semaine de grossesse, un traitement est nécessaire pour éviter des complications médicales chez la mère. Il peut s'agir du curetage mentionné ci-dessus, mais il existe également d'autres alternatives que vous pouvez discuter avec votre médecin ou votre sage-femme. Il s'agit notamment de la possibilité de déclencher l'accouchement à l'aide de médicaments ou d'attendre le début naturel de l'accouchement, bien sûr avec le soutien et l'accompagnement d'un personnel médical compétent. Si aucun contre-indication médicale ne s'y oppose, cela peut également se faire à domicile.
Quelle est la situation juridique lorsqu'un enfant étoile vient au monde ?
En Allemagne comme en Autriche, il est désormais possible pour les enfants étoiles pesant moins de 500 g à la naissance d'obtenir un acte de naissance, de porter officiellement un prénom et d'être inhumés. Pendant longtemps, cela n'était possible qu'au prix d'importantes démarches administratives. Un acte de naissance, qui confère à l'enfant étoile un statut officiel d'être humain et atteste de son existence, peut aider à surmonter le deuil. Si le poids à la naissance de l'enfant étoile est supérieur à 500 g, il existe en Allemagne une obligation d'inhumation. Différentes possibilités s'offrent alors : dans une tombe commune avec d'autres enfants étoiles dans une tombe individuelle dans la tombe familiale dans une forêt funéraire...
Souvent, des emplacements spéciaux sont proposés pour les enfants étoiles. Vous trouverez des informations à ce sujet sur les sites Internet des entreprises de pompes funèbres ou des associations pour les parents d'enfants étoiles. Congé maternité et droit du travail
Jusqu'à présent, la mère d'un enfant mort-né pouvait se faire prescrire un arrêt de travail avant la 24e semaine de grossesse, mais elle n'y avait pas légalement droit. Depuis juin 2025, un amendement à la loi prévoit que les femmes ayant perdu leur bébé ont droit à un congé maternité dès la 13e semaine de grossesse. La réglementation est échelonnée comme suit :
à partir de la 13e semaine de grossesse : deux semaines de congé maternité à partir de la 17e semaine de grossesse : six semaines de congé maternité à partir de la 20e semaine de grossesse : huit semaines de congé maternité
Faire ses adieux dans la dignité, commémorer et se souvenir
Chacun gère le deuil différemment. Certains parents sont frappés de plein fouet par la perte de leur enfant. D'un instant à l'autre, leurs projets d'avenir s'effondrent, laissant place au désarroi, au chagrin et au vide.
Dans de nombreuses cliniques, il est possible de se retirer dans une salle d'adieu protégée. Si les parents le souhaitent, d'autres membres de la famille ou des amis peuvent généralement venir faire leurs adieux. Pour beaucoup, il est important d'avoir la possibilité de faire personnellement connaissance avec l'enfant, même brièvement.
Des vêtements pleins d'amour pour les enfants étoiles
Il est également important pour les parents de pouvoir habiller leur enfant étoile. Les vêtements pour bébés disponibles dans le commerce ne sont souvent pas adaptés, car ils sont trop grands. Il existe toute une série d'associations et d'initiatives bénévoles qui fabriquent des vêtements, des couvertures et des souvenirs pour les enfants étoiles. Certains d'entre eux sont également mis à disposition gratuitement dans les cliniques.
- Herzenssache (affaire de cœur)
- Handgemachtes für Sternenkinder (Des objets faits main pour les enfants étoiles)
La première et dernière photo souvenir
La fondation Sternenkind Stiftung a résumé les informations les plus importantes pour vous permettre de faire réaliser une image souvenir de votre enfant étoile. Cette possibilité existe généralement à partir de la 14e semaine de grossesse. Les parents qui sont encore sous le choc de la perte de leur bébé sont souvent réticents à cette idée dans un premier temps. Il est toutefois fortement recommandé de profiter de cette possibilité, même si vous ne pouvez ou ne voulez pas regarder les photos immédiatement. Une image souvenir est un soutien précieux dans le processus de deuil et, malheureusement, il n'y aura plus d'autre occasion de le faire plus tard. Une telle image peut également faire partie d'un album souvenir ou d'une boîte à souvenirs où vous conservez tout ce qui est dédié à votre enfant, une échographie, une lettre personnelle, etc. Si possible, prenez également les empreintes des mains et des pieds de votre enfant étoile comme souvenir tangible.
Autres possibilités pour honorer la mémoire de votre enfant étoile
Outre la photo, il existe d'autres possibilités pour honorer la mémoire de votre enfant étoile :
- Commémorez l'anniversaire de votre enfant étoile.
- Créez une bougie et allumez-la régulièrement. Chaque année, autour du deuxième dimanche de l'Avent, des cérémonies commémoratives pour les enfants décédés ont lieu dans le monde entier. Le 15 octobre est la journée officielle de commémoration des enfants étoiles.
- Plantez un arbre, un arbuste, une fleur... pour votre enfant étoile. Le fait de le voir pousser et s'épanouir peut vous apporter du réconfort et créer un lien. Vous pouvez également placer des pierres commémoratives avec le nom de l'enfant ou des symboles représentant les enfants étoiles, tels que des étoiles, des anges ou des papillons.
- Portez le souvenir de votre enfant sur vous grâce à des bijoux personnalisés, par exemple des pendentifs ou des bracelets personnalisés.
- Cherchez à échanger avec d'autres parents endeuillés dans des groupes d'entraide.
Le deuil est un processus individuel, il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de le vivre. Optez pour les solutions qui vous semblent les plus appropriées, et non pour celles que d'autres personnes vous incitent à choisir.
Surmonter le deuil d'un enfant étoile
Perdre un enfant est une expérience traumatisante pour les parents, mais aussi pour les frères et sœurs éventuels des enfants étoiles. Selon le degré d'implication des autres membres de la famille, tels que les grands-parents, les tantes ou les oncles, ces personnes seront également en deuil.
À ce moment-là, il semble inimaginable que le deuil s'atténue et qu'il soit à nouveau possible de mener une vie heureuse. En réalité, cela demande du travail. Car le deuil n'est rien d'autre que cela, et c'est peut-être le travail le plus difficile que vous ayez jamais entrepris. Cependant, le travail de deuil peut aider à retrouver progressivement une vision positive de l'avenir.
Les phases du deuil sont individuelles
On distingue généralement quatre phases du deuil :
- Choc et incrédulité
- Colère et désespoir
- Recherche de réponses
- Acceptation et réorientation
Il n'existe toutefois pas de calendrier fixe pour cela, ni pour la durée des différentes phases, ni pour savoir si elles se déroulent en parallèle ou si elles se répètent. L'important est simplement d'arriver à un moment donné à la phase 4. Les proches et les amis qui ont peut-être déjà vécu la même chose peuvent être d'un grand soutien pendant cette période.
La culpabilité entrave le travail de deuil
Les frères et sœurs en deuil ne doivent en aucun cas être négligés. La culpabilité peut également être un sujet sensible : par exemple, si un enfant a exprimé qu'il n'était pas heureux d'avoir un petit frère ou une petite sœur ou qu'il était en colère contre le nouveau bébé parce que sa maman a dû aller à l'hôpital et ne pouvait pas être avec lui. Or, ce bébé ne vient pas ou ne revient plus à la maison, ce qui conduit certains enfants à se sentir « responsables » de cette situation. Dites à votre enfant qu'il n'est pas responsable de ce qui est arrivé à son frère ou à sa sœur. Des livres d'images sur ce thème, adaptés à chaque âge, peuvent être d'une grande aide. Pour les enfants plus âgés, certains groupes d'entraide proposent également des activités.
Les sentiments de culpabilité jouent également souvent un rôle important chez les mères concernées. Elles cherchent la cause de la perte de leur enfant en elles-mêmes et dans leur comportement pendant la grossesse. Peut-être que la grossesse n'a pas été accueillie positivement au début et qu'elles essaient d'établir un lien entre les deux. Cependant, se culpabiliser sans raison, blâmer son partenaire ou d'autres personnes extérieures est épuisant, inutile et entrave votre travail de deuil.
Si vous pensez toutefois qu'une mauvaise décision médicale, un manque de compétence ou un autre problème causé par le personnel médical est en cause, cherchez à en discuter. Vous avez le droit de consulter tous vos dossiers et de demander des explications et des justifications.
Que faire en cas de manque de compréhension et de soutien ?
Se heurter à l'incompréhension de son entourage immédiat face à la perte d'un enfant mort-né est un coup dur pour les parents en deuil. Malheureusement, il n'est pas rare que la société aborde ce sujet avec insensibilité. Pourquoi ?
Pour les générations plus âgées en particulier, la gestion des fausses couches ou des mortinaissances est un sujet tabou. On attendait d'elles qu'elles tournent rapidement la page, qu'elles regardent vers l'avenir et qu'elles « réessaient ». Elles ne connaissent pas d'autre façon de gérer ce deuil, même si beaucoup savent par expérience qu'il est mauvais de réprimer ses sentiments et de ne pas les laisser s'exprimer.
Parfois, une telle perte est tout simplement sous-estimée. Certaines personnes ne comprennent pas le lien qui existe entre la mère et l'enfant dès l'instant où elles tiennent entre leurs mains le test de grossesse positif.
Les personnes qui ont peu de contacts avec ce sujet ont souvent peur de ne pas réagir de manière adéquate. Par crainte de dire quelque chose de déplacé, elles préfèrent garder leurs distances et se taire.
Au cours de la dernière décennie, la société a connu un changement énorme en ce qui concerne la perte d'enfants étoiles. Cependant, le deuil d'une vie vécue est généralement mieux compris que le deuil d'une vie non vécue.
Où les parents d'enfants étoiles peuvent-ils trouver soutien et aide ?
Il est bien sûr très précieux de trouver du soutien auprès de sa famille et de ses amis. Cependant, cela n'est pas possible pour tous les couples, et il faut également tenir compte du fait que chacun a des besoins différents pour faire face au deuil. Une offre qui convient parfaitement à certains parents ne convient pas nécessairement à d'autres. Il peut parfois être utile que les deux parents bénéficient d'un accompagnement différent afin que chacun puisse faire son deuil à sa manière.
Les groupes d'entraide sont pour beaucoup de personnes concernées un bon moyen de trouver réconfort et soutien, car tous les autres membres ont également vécu une perte. Auprès de la BVKSG (Association fédérale pour la mort infantile pendant la grossesse et l'accouchement), les parents d'enfants décédés et autres proches trouvent des offres de groupes d'entraide en Allemagne. Les personnes concernées en Autriche peuvent trouver de l'aide auprès de l'association Verein Pusteblume ou de l'association Verein Regenbogen.
Immédiatement après la perte, il peut être utile de parler à des accompagnateurs professionnels du deuil ou à des thérapeutes spécialisés dans la perte d'enfants mort-nés. Les services locaux d'hospice et de soins palliatifs peuvent vous mettre en relation avec ces professionnels.
Si vous préférez communiquer en ligne depuis le confort de votre domicile, vous trouverez de nombreux forums et réseaux d'échange. Il existe également de nombreux groupes sur les réseaux sociaux tels que Facebook ou Instagram pour se soutenir et s'entraider.
Sur le blog Sternenkind-Mama, conçu avec beaucoup d'amour, une maman de six enfants décédés partage ses expériences.
